Tack så mycket för linken och för det svenska referatet! Ja vi är glada för att prognosen för NEHI verkar vara relativt ok. Jag har talat med läkaren Lisa Young som skrivit det som står under linken och det som oroar mig är det som jag också fått förklarat för mig "long term effects are not known" dvs de vet inte vad detta innebär för barnen i framtiden. Jag fick höra att de behöver extra syrgas i medeltal i 6 år. Detta är dock en bisak bara han skulle bli så frisk att han kunde få leva helt normalt liv. Den första vetenskapliga artikeln som publicerats är från 2005 så det är en så ny sjukdom att det är väldigt svårt att få information. Ofta då han tex varit förkyld och vi åkt in till akuten så får frågar läkaren "vad är NEHI?" av oss. Varje gång jag frågar något så får jag till svar att "vi vet inte". Det gäller nu definitivt att överlåta detta i Guds händer!
Det är bara så svårt att vara stark som mamma, det är ju min lill-plutt det gäller. Det är jobbigt att se då han hela tiden kämpar med andningen och vara rädd så fort någon i närheten nyser.

Det jag är mest rädd och orolig för just nu är hur det är med hans immunsystem. Jag vet inte varför han har låga värden och alla hans läkare har semester just nu. Det skrämmer mig mest. Hans lungor är redan pga NEHI extra känsliga för infektioner, jag är orolig för hur det påverkar om lungorna om immunsystemet inte fungerar som det ska.
Det är jag nog mest rädd för för hur hans immunsystem mår.

Jag vore jätte tacksam om ni kunde hjälpa oss att be för att Jeremias får bli en frisk liten kille. Han har sådan livslust!

Tack till er allihop!

Kram från Jeremias mamma